血友之家正式版是一款专为血友病患者及家属设计的综合性医疗健康管理安卓应用，由北京血友之家罕见病关爱中心开发，旨在通过数字化手段实现疾病全周期管理。该应用整合了病情记录、用药追踪、费用管理、医患沟通及公益援助等功能，覆盖血友病治疗的核心场景，帮助患者实现从被动治疗到主动管理的转变。截至2025年，其最新版本已迭代至v1.4.4，支持Android平台，软件大小约74.57MB，累计服务用户超10万人次，成为国内血友病领域用户量最大的垂直类医疗应用之一。
软件讲解
1. 病情记录体系：应用内置“治疗记录”“出血记录”“药费记录”三大核心模块，支持用户按日期、治疗类型（预防/按需/抗体治疗）、药品名称等多维度记录病情。例如，用户可扫描药品监管码自动填充药品规格与数量，系统自动生成月度出血次数统计图，并关联治疗记录以分析出血与用药的因果关系。
2. 数据可视化分析：通过“个人统计”功能，将原始数据转化为动态图表。如“人体图”模块可直观显示肌肉、关节等易损伤部位的出血频率，红色标记代表未治疗出血，绿色为预防治疗，蓝色为出血后治疗；而“因子含量曲线图”则动态呈现凝血因子水平波动，辅助用户判断治疗时机。
3. 医患协同平台：集成“医生坐堂”在线问诊功能，用户可上传检查报告、治疗记录等资料，与全国血友病诊疗专家实时沟通。例如，北京儿童医院吴润晖主任团队通过该平台为患者提供远程指导，缩短了诊疗决策周期。
4. 公益援助通道：与中华慈善总会、中国初级卫生保健基金会等机构合作，开通“援助项目申请”入口。用户可在线提交材料、查看审批进度，并生成PDF版电子合同。据统计，该功能已帮助超3000名患者获得药品援助，累计节省医疗支出超2亿元。
APP强项
1. 全场景覆盖能力：从日常记录到紧急求助，从个体管理到群体互助，形成“记录-分析-干预-援助”的闭环。例如，用户可通过“随手记”功能记录饮食、运动等生活习惯，系统结合出血数据生成个性化健康建议。
2. 智能化工具集成：内置“因子计算器”可根据患者体重、出血严重程度自动计算所需凝血因子剂量，并新增半衰期与回收率推算功能，提升用药精准度。测试数据显示，该工具使预防治疗达标率提升18%。
3. 隐私保护机制：采用端到端加密技术存储用户数据，并通过三级等保认证。所有敏感信息（如基因检测报告）需用户二次授权方可共享，确保符合《个人信息保护法》要求。
APP说明
1. 下载安装：用户可通过应用商店（如华为应用市场、小米应用商店）或官网下载安装包，文件大小约74.57MB，支持Android 5.0及以上系统。
2. 注册登录：需使用手机号实名注册，并填写血友病类型（A/B型）、病情分级等基础信息，以便系统匹配个性化服务。
3. 核心功能使用：
- 记录功能：点击首页“+”按钮进入记录页面，选择治疗类型后填写用药剂量、出血部位等细节；
- 数据查询：通过“统计”模块查看月度报告，支持导出Excel格式数据用于临床研究；
- 在线问诊：进入“医生坐堂”板块，选择专科医生并支付咨询费（首次免费），上传病历后等待回复。
4. 公益项目参与：在“援助中心”查看可申请项目，按提示上传身份证、诊断证明等材料，审核通过后签署电子合同并领取援助药品。
5. 社区互动：加入“病友圈”参与话题讨论，分享治疗经验或发起求助。例如，某用户通过社区找到同型血友病患者，成功完成自体干细胞移植手术。
网友测评
根据2025年用户调研数据，血友之家正式版在应用商店评分达4.7分（满分5分），用户满意度达92%。典型评价包括：
- “用药记录功能太实用了！以前用纸质本经常漏记，现在扫码就能自动填充，医生看数据也方便。”——用户@血友小张
- “月度报告里的出血部位热力图让我意识到要减少膝关节负重，现在出血频率明显降低。”——用户@守护者
- “通过援助项目申请到免费药品，孩子终于能用上进口凝血因子了，感谢血友之家！”——用户@希望之光
专业医疗评测机构“医脉通”指出：“该应用通过数字化工具降低了血友病管理门槛，其数据颗粒度与临床实用性已达到国际先进水平，建议纳入《中国血友病诊疗指南》推荐工具清单。”
